VOZES DO CARPINA: o adoecer, o viver e o cuidar de pessoas com hanseníase.

Abstract

A hanseníase, apesar dos significativos avanços para o diagnóstico, controle e tratamento, ainda é estigmatizada como enfermidade que implica isolamento do doente, marcado pelo sofrimento, abandono, problemas psicossociais e preconceito. Trata-se de pesquisa qualitativa, com abordagem histórica, com o objetivo de resgatar a institucionalização da hanseníase no Piauí, no recorte temporal compreendido entre 1931 e 1986, no Hospital Colônia do Carpina, de Parnaíba. Para a coleta de dados, realizada de julho a dezembro de 2011, recorreu-se a entrevistas semiestruturadas com 17 sujeitos. A memória foi utilizada como referencial teórico para nortear a realização da pesquisa e a História Oral como método-fonte-técnica para a obtenção dos dados, além de fontes documentais como: atas, relatórios, prontuários e fotografias. Na análise dos dados foram construídos quatro eixos temáticos: a institucionalização do isolamento compulsório da hanseníase no Piauí; a vida dos pacientes na Colônia do Carpina; os saberes e fazeres dos trabalhadores de enfermagem e, o estigma, exclusão e preconceito. No Piauí, o controle da doença, que inicialmente esteve sob a administração de entidades filantrópicas, passou ao controle do Estado no final da década de 1930, quando foi implantado o modelo tripé de combate à doença. As vivências nas relações sociais no Hospital Colônia do Carpina eram construídas para ajudar a minimizar as dores e os sofrimentos do isolamento compulsório. Foi possível desvelar como se caracterizou a Enfermagem laica de um hospital colônia, exercida pelos próprios pacientes e como se deu a construção dos saberes e fazeres na Enfermagem da época. Dessa forma, a prática do confinamento compulsório dos enfermos em instituições asilares contribuiu para solidificação histórica do estigma em torno da doença e do doente, despertando na sociedade e na família atitudes e sentimentos de preconceito e medo, que interferiram na reintegração social e familiar desses indivíduos. Os relatos dos entrevistados se constituíram em importantes fontes documentais para o acervo e o conhecimento da história da hanseníase no Piauí. Portanto, observa-se a necessidade de gestores e profissionais locais da saúde, sobretudo os enfermeiros, repensarem as estratégias vigentes de reabilitação social do doente e ex-doente de hanseníase, visando à supressão do estigma focalizado na imagem e na história de vida desses indivíduos. ---------- ABSTRACT: Leprosy (etiological agent Mycobacterium leprae), despite the significant advances concerning its diagnosis, control and treatment, is still stigmatized as a disease that involves isolation of patients, marked by suffering, abandonment and psychosocial problems; it is a socio-historically constructed prejudice. This is a qualitative research with a socio-historical approach, which aims to rescue the history of the institutionalization of leprosy in Piauí, in the period between 1931 and 1986, at the Colônia do Carpina Hospital, located in the city of Parnaíba. In order to collect the data, semi-structured interviews were executed with twelve The resource of the oral history was used as a method-source technique. Other documentary sources were used, such as minutes, reports, charts and photographs. The memory was used as a Theoretical foundation, serving as a guiding principle for the research. After careful and repeated readings, four themes were identified in order to guide the analysis: The Institutionalization of the compulsory isolation of leprosy in Piaui; The Social Construction at the Colônia do Carpina Hospital; The knowledge and practice of nursing workers; and, The stigma, exclusion and prejudice. In Piaui, the control of leprosy, which initially was under the administration of charities, came under the control of the State in the late 1930’s, when the tripod model was mounted to combat the disease. The experiences of the social relationships at the Colônia do Carpina Hospital were built to help to reduce the pain and suffering felt, however, in the words of the majority of respondents, compulsory isolation was not recognized as a tragic time in their lives. It was also possible to notice how the secular nursing of a colony hospital was characterized, performed by the patients themselves and how was the construction of knowledge and practice in nursing at that time. Thus, the practice of the compulsory confinement of patients in nursing homes contributed to solidify the historical stigma surrounding the disease and the patient, awakening in the society and family attitudes and feelings of prejudice and fear, which interfered in the social reintegration of these individuals and family. The reports of the respondents were constituted in important documentary sources for the knowledge of the history of leprosy in Piauí. It is necessary that managers and local health professionals, especially nurses, rethink the existing strategies for the social rehabilitation of the patient and former patient of leprosy, aiming at suppressing an unfair and harmful stigma, rooted in the image and story life of these individuals. ------------ RESUMEN: La lepra, a pesar de los significativos avances en lo que concierne a su diagnóstico, control y tratamiento, aún hoy es estigmatizada como una enfermedad que implica aislamiento del enfermo, marcado por el sufrimiento, abandono y por los problemas psicosociales, un prejuicio construido socio-históricamente. Esta es una investigación cualitativa con abordaje socio-histórica, cuyo objetivo ha sido rescatar la historia de la institucionalización de la lepra en Piauí, en el período comprendido entre 1931 a 1986, en el Hospital Colonia del Carpina, ubicado en el municipio de Parnaíba. Para la recolección de datos, han sido realizadas entrevistas semi-estructuradas con doce ex asilados. Se ha utilizado el recurso de la Historia Oral como método fuente-técnica. Han sido utilizadas todavía otras fuentes documentales como: actas, informes, prontuarios, fotografías. La memoria fue utilizada como Referencial Teórico, sirviendo de eje norteador para la realización de la investigación.Tras sucesivas y cuidadosas lecturas, han sido identificados cuatro ejes temáticos norteadores de la análisis de los datos: La Institucionalización del aislamiento compulsorio de la lepra en Piauí; La Construcción Social en la Colonia del Carpina; Los saberes y quehaceres de los trabajadores de enfermería; El Estigma, exclusión y prejuicio. En Piauí, el control de la lepra, que inicialmente estuvo bajo la administración de entidades filantrópicas, ha pasado al control del Estado a finales de la década de 1930, cuando fue montado el modelo trípode de combate a la enfermedad. Las vivencias de las relaciones sociales en el Hospital Colonia del Carpina eran construidas para ayudar a disminuir los dolores y sufrimientos sentidos, sin embargo, en los testimonios de la mayoría de los entrevistados, el aislamiento compulsorio no era reconocido como un tiempo trágico de sus vidas. Fue posible, aún, develar como se ha caracterizado la Enfermería laica de un hospital colonia, ejercida por los propios pacientes y como se ha dado la construcción de los saberes y quehaceres en la Enfermería de la época. Los relatos de los entrevistados se constituyeron en importantes fuentes documentales para acervo y conocimiento de la historia de la lepra en Piauí. Se apunta la necesidad de que gestores y profesionales locales de la salud, sobre todo los enfermeros, repiensen las estrategias vigentes de rehabilitación social del enfermo y ex enfermo de lepra, visando a la supresión de un estigma injusto y nocivo, arraigado en la imagen y en la historia de vida de esos individuos.