Abstract:
RESUMO: A hanseníase é uma doença infecto-contagiosa potencialmente incapacitante que evolui com elevada carga emocional em função do preconceito que ainda persiste, comprometendo a qualidade de vida dos acometidos. As estatísticas demonstram que a endemia declinou substancialmente no mundo com a introdução da poliquimioterapia (PQT) na década de 80. O Brasil, entretanto, permanece como o segundo país no mundo em número de casos (37.610 casos em 2009, 15,3% do total global) e o primeiro em prevalência global, sendo responsável por mais de 90% dos casos nas Américas. O Piauí é o 2º estado do Nordeste com maior coeficiente de detecção em menores de 15 anos, sendo que Teresina é hiperendêmica conforme dados de 2009. O presente estudo teve como objetivo principal analisar a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de pessoas em tratamento da hanseníase na cidade de Teresina-PI por meio do questionário Medical Outcomes 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). Assim, assumiu-se a multidimensionalidade e subjetividade que envolve o tema, buscando uma visão ampliada sobre a problemática através da aplicação do SF-36, do estabelecimento de correlações entre os determinantes da piora na QVRS e do delineamento do perfil sócio-demográfico, clínico e epidemiológico dos participantes da pesquisa. Participaram do estudo107 pacientes que se encontravam em tratamento da hanseníase em 08 unidades de saúde da região Norte de Teresina-PI. Os resultados revelaram que o perfil dos participantes do estudo é composto por indivíduos adultos com 30 anos ou mais (74,2%), do sexo masculino (62,6%), casados ou em união estável (60,7%), economicamente ativos (77,6 %), que possuem baixa escolaridade (62,6% até o ensino fundamental) e baixa renda (74,8 % das famílias até R$ 1.391,00). Percentual elevado de indivíduos relatou alteração temporária ou definitiva da capacidade de estudo e trabalho formal ou informal (33,6%). As características clínicas e epidemiológicas dos participantes do estudo revelaram predomínio das formas multibacilares de hanseníase (53,3%), elevado percentual de grau II incapacidade no diagnóstico (10,3%), demanda proveniente de áreas de alta endemicidade (44,8%) e com relato de caso em pessoas próximas (38,3%), sendo diagnosticados tardiamente e por detecção passiva (85,7%). Estes resultados sugerem baixa eficácia das medidas de controle e prevenção da endemia. Observou-se que a maioria dos participantes (74,8%) utiliza a omissão da doença como mecanismo de defesa, e mesmo assim, parte significativa relata ter sofrido preconceito (27,1%), o qual foi mais observado entre os pacientes com lesões visíveis. A correlação entre as variáveis do estudo permitiu concluir que existiram 05 determinantes principais para a piora significativa da QVRS entre os participantes do estudo: diagnóstico tardio (cinco domínios do SF-36), formas multibacilares de hanseníase (quatro domínios do SF-36), ocorrência de episódios reacionais (todos os domínios do SF-36), incapacidades presentes no diagnóstico (seis domínios do SF-36) e preconceito (seis domínios do SF-36). Espera-se que os resultados e conclusões apresentados neste estudo possam contribuir para reflexões, desenvolvimento de políticas e direcionamento de medidas que garantam a efetividade no combate a esse agravo e melhoria da qualidade de vida dos acometidos e seus familiares. ABSTRACT: Leprosy is an infectious disease with potentially disabling that evolves emotionally charged due to the prejudice that still persists, affecting the quality of life of affected people. Statistics show that the endemic declined substantially in the world after the introduction of multidrug therapy (MDT) in the 80's. Brazil, however, remains the second country in the world in number of cases (37,610 cases in 2009, 15.3% overall) and first in overall prevalence, accounting for more than 90% of cases in the Americas. Piauí is the 2nd largest state in the Northeast with detection rate in people under 15 years, and Teresina is hyperendemic in accordance data as of 2009. The present study aimed at analyzing the Quality of Life Related to Health (HRQOL) of persons in treatment of leprosy in the city of Teresina-PI through the Medical Outcomes 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). Thus, it was assumed the multidimensionality and subjectivity that surrounds the subject, seeking a broader view on the issue by applying the SF-36, establishing correlations between the determinants of worsening in HRQOL and delineation of socio-demographic profile, clinical and epidemiological research participants. Participated that work107 patients who were in treatment of leprosy in 08 health units of northern Teresina-PI. The results revealed that the profile of study participants is composed of adults aged 30 years or more (74.2%), male (62.6%), married or in stable (60.7%), economically assets (77.6%) who have low education (62.6% elementary school) and poor (74.8% of families up to R $ 1,391.00). High percentage of individuals reported temporary or permanent alteration of the ability to work and study formal/informal (33.6%). The clinical and epidemiological characteristics of study participants revealed a prevalence of multibacillary leprosy (53.3%), high percentage of grade II disability at diagnosis (10.3%), demand from areas of high endemicity (44.8% ) and with reports of people coming into the event (38.3%), being diagnosed late and passive detection (85.7%). These results suggest low effectiveness of control measures and prevention of disease. It was observed that most participants (74.8%) used the omission of the disease as a defense mechanism, and even then, some reports have suffered significant bias (27.1%), which was more observed among patients with visible lesions. The correlation between variables of the study showed that there were 05 major determinants for the significant worsening of HRQL among study participants, late diagnosis (for five domains of the SF-36), multibacillary leprosy (in four domains of the SF -36), occurrence of reactional episodes (for all domains of the SF-36), disability present at diagnosis (for six domains of the SF-36) and bias (for six domains of the SF-36). It is hoped that the results and conclusions presented in this study may contribute to discussions, policy development and targeting of measures to ensure the effectiveness in combating this disease and to improve the quality of life of affected infants and their families.